Pacientes con enfermedades raras reciben tratamientos gratuitos de alto costo en Hidalgo

Pachuca, Hidalgo.— Diez pacientes con enfermedades raras reciben actualmente atención especializada y medicamentos gratuitos en el Hospital General de Alta Especialidad de Pachuca, donde algunos de los tratamientos tienen costos de referencia que superan los 327 mil pesos por frasco.

A través del Servicio de Genética Médica, el hospital brinda valoración, seguimiento y acceso a los medicamentos que requiere cada paciente de acuerdo con su padecimiento.

Entre las enfermedades atendidas se encuentran el raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X, la atrofia muscular espinal, la osteogénesis imperfecta y el síndrome de osteoporosis-pseudoglioma.

De acuerdo con Miriam Hidalgo Ostoa, especialista en genética médica, cuatro pacientes con raquitismo hipofosfatémico reciben burosumab cada dos o cuatro semanas. En promedio, cada persona utiliza tres frascos al mes, con un costo de referencia cercano a los 286 mil pesos por unidad.

Otros dos pacientes tienen diagnóstico de atrofia muscular espinal y reciben risdiplam por vía oral diariamente. Cada uno utiliza aproximadamente tres frascos al mes, con un costo de referencia de 327 mil 489 pesos por frasco.

El grupo de pacientes también incluye a tres personas con osteogénesis imperfecta, quienes reciben desde 2024 tratamiento con ácido zoledrónico o denosumab, dependiendo de las necesidades de cada caso. Estos medicamentos se aplican cada tres o seis meses y tienen un costo aproximado de cinco mil pesos por frasco.

Además, un paciente con síndrome de osteoporosis-pseudoglioma recibe denosumab cada seis meses, con un costo aproximado de 10 mil 500 pesos por frasco.

La especialista explicó que las enfermedades raras son aquellas que presentan una baja prevalencia y señaló que alrededor del 80 por ciento tienen un origen genético.

Uno de los casos atendidos en Hidalgo corresponde precisamente al síndrome de osteoporosis-pseudoglioma, cuya incidencia estimada es de un caso por cada dos millones de personas. Según la especialista, se trata hasta ahora del único paciente diagnosticado con este padecimiento en la entidad.

Para las personas atendidas, el seguimiento especializado y la entrega gratuita de los medicamentos permiten mantener de manera periódica los tratamientos que requieren, particularmente en padecimientos que implican terapias de alto costo.